Psychologie

LE PSYCHOLOGUE AU CENTRE DE REFERENCE : SON ROLE

Vivre avec une maladie rare ou avoir un proche (enfant, conjoint, frères-sœurs) touché par une maladie rare peut engendrer une souffrance, des questionnements, des doutes…
La mission première du psychologue clinicien au sein du centre de référence est d’accompagner les patients et leur famille tout au long des différentes étapes de la maladie et en fonction de leur vécu psychologique.

  – L’annonce diagnostic est souvent vécue comme un choc et peut-être suivie d’une proposition d’un soutien psychologique. Ce temps d’écoute, de parole offert dans cette période de crise après souvent un long parcours d’explorations médicales est l’occasion pour la première fois de se poser, de reprendre l’histoire de la maladie et toutes les questions qui ont pu émerger durant ce temps (comment et quand pourrais-je parler à mon enfant de sa maladie? Est-ce que je devrais toujours venir dans cet hôpital pour mon suivi?…)
C’est l’occasion alors d’exprimer les craintes face à la maladie : peur de l’avenir, peur du peu de connaissances, peur du traitement ou du suivi à vie…

  – L’atteinte d’une maladie rare endocrinienne peut confronter à un suivi médical relativement long. Le statut de « malade » au long court et la nécessité d’une observance de traitement en continu (au moins sur un temps) peut être source d’une remise en question pour le patient, qui bien souvent en parallèle continue de mener une vie sociale, scolaire, professionnelle la plus normale possible.
On peut reconnaître pour ces pathologies, une certaine résonnance sur l’estime de soi, la construction identitaire : Qui suis-je comme homme, comme femme, comme enfant, comme élève…avec cette maladie?
Au travers de ce parcours médical, le patient doit, en effet, continuer de se construire une image de soi suffisamment solide pour poursuivre son intégration dans la vie sociale et professionnelle.

Un soutien psychologique ponctuel, occasionnel ou plus régulier, permet de mettre en forme ces questions, d’être accompagné pour les surmonter, les accepter et poursuivre ses projets. Le psychologue adapte l’accompagnement proposé en fonction de la demande, de l’âge du patient (enfant, adolescent, adulte), du contexte de la rencontre. Il propose des entretiens dans le cadre du parcours de soin (Annuel, Bi-annuel, Trimestriel) ou bien des suivis plus réguliers en fonction de la demande et de la disponibilité géographique du patient. Il peut également proposer des relais pour un accompagnement plus proche du domicile auprès de collègues libéraux, d’autres structures de soins, de soutien (CMP, psychologues scolaires…).

  – Une maladie rare peut faire également effraction dans la vie du patient et de sa famille. C’est en quelque sorte pour tous le bouleversement de l’équilibre établit jusqu’à présent. Il s’agit alors de faire le deuil de certains projets, d’un idéal de vie…
Une culpabilité peut-être ressentie de façon partagée par l’entourage du patient (parents, frères-sœurs), qui plus est dans ce contexte de rareté.
Il semble donc important d’accorder une attention singulière à l’ensemble des membres de la famille. Même si tous ne pourront être suivis dans le cadre du centre de référence, le psychologue peut aider à ce que chacun des membres de la famille qui en ressente le besoin, trouve un espace de parole leur permettant de retrouver et de se reconstruire une place au sein de la famille.
Pour toute autre autre question, pour des renseignements complémentaires ou pour prendre contact avec notre psychologue,
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